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让尿毒症患者远离“炼狱人生”

初见张凌，是在中日友好医院她的办公室。她笑盈盈地出来接我们，眼神看起来略微有点疲惫。
作为中日友好医院肾内科的主任医师，张凌主攻慢性肾脏病管理，尤其是在治疗肾性骨病、继发性甲状旁腺功能亢进（甲旁亢）方面，张凌有她的“独门绝招”——多学科协作治疗团队。也是因为这“绝招”，让很多病人不问远近，千里迢迢过来登门求治，甚至有病人一度提议“一起包个机过来”。对此，张凌只能笑着婉拒：我们医院没有那么多床位呀！
人人都可能遭遇的“沉默杀手”
很多人不了解甲旁亢，但其实它可能与每个人息息相关。我国有1.3亿慢性肾病患者，情况严重者可能发展为肾衰竭，当肾衰竭进一步恶化，便步入尿毒症阶段，必须通过血液透析来维持肾功能，而血液透析的时间越长，越有可能得甲旁亢。另外，由于肾衰竭在早中期患者中几乎没有任何症状表现，只能通过体检中的尿蛋白检测发现，故而也被称之为“沉默的杀手”。
事实上，对于重度肾衰竭患者（也就是尿毒症患者）而言，甲旁亢就是悬在头上的一把“刀”，一旦发生，便“杀”人于无形，令患者痛不欲生。它的一大特点就是“痛”，痛入骨髓的痛。众所周知，风湿性关节炎发作起来非常疼，但那也只是关节疼，而甲旁亢是骨头的每一寸都疼，甚至有患者这么描述：只有当骨头疼的时候，你才会切实感受到骨骼的存在；而甲旁亢的骨痛，会让你感叹“身体里居然这部分是有骨头的！”
而它另外一个特点则直接危及到生命——甲旁亢如果不加以治疗和控制，很容易导致心脏钙化，而这个过程亦是不可逆的，只能延缓，如果不加干预，患者很可能会在短时间内死亡。
当尿毒症患者遭遇甲旁亢
进屋刚落座，张凌便接了个电话，是关于天津泰达医院的一位马姓病人——
这位病人看起来很精干，给自己收拾的也很干净，但却是一位慢性肾脏病患者，并且已经有七八年的透析治疗史。近年来，马先生常常觉得皮肤瘙痒、骨头疼，晚上睡觉也疼，让他很是痛苦。
张凌解释，马先生这种情况就是典型的慢性肾病引发的甲旁亢，而这在慢性肾功能衰竭患者里并不少见。
我国1.3亿慢性肾病患者中约有40万肾衰竭患者正在接受透析治疗。当终末期肾病患者经过五六年以上的透析治疗后，其体内的维生素D、钙、磷等骨矿物质就有可能不足，而甲状旁腺为了适应这个不足，就会分泌更多的甲状旁腺激素。这种继发性甲旁亢会对人体的多个系统产生损害，尤其是骨关节系统和心脑血管系统，导致骨痛、骨骼畸形以及心血管钙化等后果，严重影响患者的生活质量和生存期。
张凌指出，目前手术切除甲状旁腺是治疗甲旁亢最有效的一种方式，然而遗憾的是，这个手术并不是人人都能做。
首先，这个手术本身不好做。甲状旁腺非常小，且位于甲状腺的背后，位置非常隐秘。对于没有经验的大夫来说，这就是颗“地雷”，想要端掉这颗“雷”，术者应对颈部解剖非常熟悉，术中仔细分离粘连组织，同时注意保护喉返神经，明确切除病灶。
其次，还要考虑慢性病共存的问题。状态好的病人做甲状旁腺切除风险不会太大，但如果病人还合并有肾病、心脏病、肝病，这么多风险叠加在一起，情况就很复杂了。事实上，对于甲旁亢的病人而言，合并有多种慢性病的情况是很常见的。
马先生就是由于两年前发生过一次大面积心梗，心脏功能不好，医院评估有一半可能过不了手术全麻这关。但是，马先生强调即便有不利情况，即便下不来手术台，也要做甲状旁腺切除，因为现在实在是太痛苦了。
一方面是超高的手术风险，另一方面是病人自己的坚持，医生此时该如何抉择？张凌做出了如下决定——“那就考虑做微创，做超声介入下的射频消融治疗，只需局麻即可。如果评估下来，病人身体可以承受，其效果虽然不如手术，也能起到暂时缓解病痛的作用。”
多学科协作治疗是唯一出路
在叙述过程中，张凌一直强调要多学科协作治疗。“很多病人问我：张主任，是不是你给做手术呀？我说不是的，手术有外科大夫去做，但从术前到术后的整个过程还需要我们麻醉科、肾内科等其他专科的大夫‘保驾护航’，否则，这个手术外科大夫做不了。”
事实上，在张凌组建甲旁亢的多学科协作治疗团队之前，很多患有甲旁亢的尿毒症病人是求医无门的状态，患者林某某即是其中之一。
2001年，36岁的患者林某某被查出肾衰竭，当年便做了肾移植手术，无奈术后出现强烈的排异反应，不得已只能在2003年又把移植的肾给取了出去，此后便一直做血液透析治疗。2009年，患者林某某开始出现严重的骨痛反应，然而，她却不知道应该去哪里治疗。
一开始，患者林某某挂的是内分泌科，检查之后确诊是甲旁亢，但大夫告诉她：如果要做手术的话，还是得找外科。于是，患者林某某又找到外科，外科大夫听完她的叙述后说：手术本身没问题，但如果是肾衰竭患者，又有多年的血液透析史，那手术的风险就有点太大了，并且透析病人的术前评估、术后护理，以及围术期的电解质调节、尿量管理、输液控制，外科搞不定。辗转多家医院，皆是如此回复，总之就是内科外科都收不了。患者林某某进而陷入绝望的状态，直到张凌伸出援手。
为了给患者林某某做甲状旁腺切除，张凌开始积极联系愿意合作的大夫。从没有人敢接这个手术，到外科参与进来，再到麻醉科也参与进来，张凌做出了巨大的努力，同时也背负了巨大的风险和责任。
“甲旁亢手术的效果是非常明显的，术前病人还是坐轮椅的状态，术后就可以走路了。我认为医生最应该做的就是这种治疗项目，能够看到立竿见影的疗效，能够给病人带来明显的生活质量的提高。不管这个项目是我的责任也好，还是外科的责任也好，只要病人找到我了，我就应该努力促进内科、外科和其他科一起合作，共同来完成他的治疗。”张凌说。
如今，接受了甲旁亢手术及其后续治疗的患者林某某已不再受骨痛的困扰，只需定期观察血钙、血磷等身体指标。除了每周三次的透析，平时她完全可以像普通人一样生活。
而张凌，也以此为起点，逐渐将多学科协作治疗的模式向全国推广，让病人能够尽可能地留在当地治疗，以提高慢性肾脏病严重甲旁亢的救治成功率。到目前为止，已有30多个城市能够开展甲旁亢的多学科协作治疗。
切除甲状旁腺既不能过早，也不能过晚
是不是所有的尿毒症患者都会得甲旁亢？其实并不是。张凌指出，继发性甲旁亢的发生与否跟原发病有关。一般来说，糖尿病患者不容易得甲旁亢，但慢性肾小球肾炎、多囊肾、药物性肾损害患者得这个病的可能就比较大。
此外，对于尿毒症患者而言，甲旁亢还与透析龄长和透析质量密切相关。实际上，70%-80%的透析十年以上的病人都有甲旁亢的问题。如果透析质量差，加之配合透析的药物用得不好，也有可能透析2-3年，病人甲旁亢的症状就很严重了。
那么，能不能在透析初期就做甲状旁腺的切除，以避免后期可能出现的问题？张凌认为没有必要，“甲状旁腺仍旧是一个有用的腺体，就跟扁桃体一样，是有它的功能在的。”
张凌继而又强调，切除甲状旁腺应该在适当的时候，不能过早，也不能过晚。“不要等到骨头都损害了、心血管都钙化了，才去做切除。对于人体来说，这种损害是不可逆的。”
张凌曾经收治过一名患者，来就诊时面部已经严重变形，同时伴有咀嚼困难、吞咽困难，以及呼吸困难。由于营养摄入不足，年近40岁的患者体重只有39公斤，整个人看起来头大身子小，非常不协调。
原来，这名患者在进行透析治疗五年后，面部便开始逐渐变形，虽然当时辗转当地多家医院，却都查不出病因，反而病情越来越严重。后来一次偶然的机会，患者通过病友的家属联系上了北京的张凌主任，但此时距离最初发病已经过去了快两年。
在张凌的帮助下，这名患者接受了甲状旁腺切除术，术后各种症状得到了极大改善，患者能够正常吃饭、说话、呼吸，体重也长到了70公斤，然而，面容却一直没能恢复到患病前。其实，如果能够早期确诊，早期做手术，这名患者或许就可以避免“毁容”的伤害。
透析者不是弱者
“我的患者常常让我很感动”，张凌说，“他们找到我的时候几乎都处在一个绝望的状态，不仅身体状况不好，很多人的家庭氛围也不好。而做完手术后，不仅患者的病痛能够得到奇迹般的改善，甚至家庭关系也能得到改善。常常有患者跟我说，她要当奶奶了，他儿子要上大学了……这些带给我很大鼓舞。其实，对于患者来说，不仅有治疗疾病的需求，也有重归社会和家庭的需求，所以我觉得帮助他们，在某种程度上也是帮助社会和家庭，是非常有意义的。”
张凌进一步指出，影响透析者回归社会的因素可以分为两类：一是包括透析在内的综合治疗不当；二是心理因素，透析者自身不能正确认识疾病，过分焦虑、抑郁、自卑，以至于不能融入社会生活中。
“在美国，透析者被认定为身体残疾，但透析者并不是弱者，透析者自己更不能认为自己是弱者。”在这一点上，张凌非常欣赏作家史铁生，称赞他是身残志坚的代表。
“他在下身残疾加双肾残疾的情况下，乐观对待自己的不幸，将生病视为别开生面的游历，由病悟理，妙语哲思挥洒于字里行间。史铁生的经历证明了身体残疾不可怕，心的残疾才可怕。”
按照张凌的说法，依靠现在的医学技术，透析者存活30年以上没有问题，加之大多数肾病患者发病时已是中老年，因而从这个角度来说，透析者完全可以拥有和正常人一样的生命长度。除了每周三次的透析，平时他可以像正常人一样生活，他也完全可以用自己恰当的方式回报社会，为人类发展做贡献。
夜幕落下，张凌今天难得的能够正常下班，但是，晚上还有两场课在等着她。一个是甲旁亢的小型讲座沙龙，她要跟北京的医生交流介绍她的相关临床经验。这之后，还有一个针对全国基层透析医生的“微课堂”，是在微信上讲甲旁亢的药物和手术治疗，大约需要花费一个小时的时间。张凌估计，到晚上九、十点钟左右，今天的所有“行程”才能结束。而明天，将又是满满当当的一天。